Кожные и аллергические болезни

Материал из Циклопедии
Перейти к навигации Перейти к поиску

55°51′05.76″ с. ш. 37°21′46.8″ в. д. / 55.8516° с. ш. 37.363° в. д. (G) (O) (Я)

Благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни»
Общие сведения
ТипМежрегиональная благотворительная общественная организация
Год основания2012
РасположениеМосква, Пятницкое шоссе, 31-332
Участники
Ключевые фигурыПрезидент:
Мишина Олеся Сергеевна
Деятельность
Сфера деятельностиБлаготворительная, информационная и социальная поддержка россиян с кожными и аллергическими заболеваниями
Контакты
Веб-сайт­псориазрегион.рф, кожа-аллергия.рф

«Кожные и аллергические болезни» — российская межрегиональная благотвортельная общественная организация, созданная для информационной, социальной, правовой поддержки больных кожными и аллергическими заболеваниями, такими как псориаз, атопический дерматит, экзема, витилиго, гидраденит, крапивница и др.

Организация объединяет людей с общими проблемами при помощи социальных сетей, пациентских школ и решает совместные задачи.

Основные сведения[править]

Организация создана в 2012 году. Основателем является Олеся Сергеевна Мишина.

Миссия: инициация диалога между медицинским сообществом,  государственными органами  и гражданами с хроническими заболеваниями кожи и аллергическими состояниями для способствования улучшению качества и доступности медицинской помощи.

Ранее организация называлась «Общество пациентов с псориазом»[1], но в связи с частым обращением людей с другими кожными заболеваниями организация расширила сферу помощи пациентам и произошло переименование организации на МБОО «Кожные и аллергические болезни».

МБОО «Кожные и аллергические болезни» является:

  • Членом Всероссийского союза пациентов[2].
  • Членом Mеждународного Альянса дерматологических пациентских организаций GlobalSkin[3].
  • Членом Международного Альянса пациентских организаций IAPO[4].
  • Членом и представителем Международной федерации псориазных ассоциаций (IFPA)[5].

Направления деятельности[править]

Организация осуществляет следующие направления деятельности:

  1. Проведение информационных программ для раннего выявления осложнений хронических кожных хаболеваний.
  2. Вовлечение людей с кожными заболеваниями в семинары по повышению осведомленности о заболевании: факторы риска, методы лечения, правильный уход за кожей, здоровый образ жизни.
  3. Реализует пациентоориентированные проекты и программы.
  4. Содействует привлечению внимания общественности к проблемам пациентов с хроническими кожными, и снижению отталкивающего отношения в обществе к людям с высыпаниями на коже.
  5. Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля
«Мы стараемся дать пациенту как можно больше информации о том, какие виды лечения бывают, какие лечебные учреждения специализируются на тех или иных заболеваниях, просвещаем как избегать обострений, как проводить профилактику ухудшения своего заболевания, помогаем справиться с психологическими проблемами, предоставляем информацию какие права есть у пациента с хроническими кожными заболеваниями, приводим опросы и статистику, чтобы лучше знать проблемы людей с данными заболеваниями»

— Мишина Олеся, президент МБОО «Кожные и аллергические болезни»[6]

Программы и проекты[править]

Всемирная организация здравоохранения обратила внимание мирового сообщества на распространенность и опасность псориаза, на негативное отношение к заболевшим в обществе. На очередной 67-й ежегодной Всемирной ассамблее в 2014 году в Женеве[7] принята резолюция. В этом документе подчеркивается социальная значимость многочисленной группы больных в любом обществе, на необходимость лечения заболевших с использованием современных эффективных методов, для обеспечения контроля над заболеванием, а также важность информационно-пропагандистской деятельности для повышения уровня информированности о псориазе и методах лечения.[8]

Благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» ведет и участвует в различных проектах в направлениях своей деятельности.

«Школа пациента» – проводится в различных регионах России с привлечением специалистов дерматологов, психологов. На этих встречах-семинарах специалисты рассказывают о достижениях в лечении заболеваний, о возможностях пациентов получить доступ к эффективным современным методикам, о правилах поведения и методах профилактики обострений, о реализации и защите прав и интересов пациентов.

Школы проводились в различные годы в таких городах как:

25 января 2020 г. прошел круглый стол посвященный атопическому дерматиту[18].

Социальные опросы для выявления проблем пациентов. В январе-феврале 2019 года проводился опрос для пациентов с тяжелой и среднетяжелой формы псориаза. В результате выяснилось, что более половины пациентов не знают о своем праве на получение инвалидности[19].

Фотовыставка «Видеть главное». Она посвящена в поддержку людей, страдающих псориазом. Призвана показать, что каждый человек красив и уникален в независимости от состояния кожи.

«Мы часто слышим истории о том, как человека с псориазом оставили близкие во время обострения заболевания, как кто-то получил нелестные отзывы о своей внешности на работе, как кому-то отказались пожимать руку при встрече. При этом всем хочется, чтобы их любили не за внешность, чтобы разглядели в нас человека, нашу душу. Так возникла идея создать фотографии людей с псориазом и показать обществу, что люди красивы и уникальны, даже если у них есть особенности кожи»

— Мишина Олеся, президент МБОО «Кожные и аллергические болезни»[20]

В 2018 году состоялась презентация фотопроекта. [21] В 2019 году выставка проводилась в Санкт-Петербурге в Музее гигиены. [22] В 2020 году, в связи с ограничениями на проведение мероприятий из-за коронавируса, выставка проводилась онлайн.[23]

Ко Всемирному дню псориаза в 2018 году были размещены баннеры на Останкинской башне в Москве с целью привлечения внимания к данной проблеме.[24]

Социальная кампания «Двойной удар», проводилась в 2017 году и была направленна на повышение уровня ранней диагностики псориатического артрита.[25][26].

Социальные опросы для выявления проблем пациентов. В январе-феврале 2019 года проводился опрос для пациентов с тяжелой и среднетяжелой формы псориаза. В результате выяснилось, что более половины пациентов не знают о своем праве на получение инвалидности. [27]

14-15 сентября 2019 г в Москве состоялся Первый общероссийский Форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи при поддержке Фонда президентских гранов[28].

Источники[править]

  1. ↑ Испытание воли. Как жить с псориазом
  2. ↑ Член Всероссийского союза пациентов
  3. ↑ Член The International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) - GlobalSkin
  4. ↑ В 2016 г. стала членом International Patient Organization Alliance (IPAO)
  5. ↑ Член The International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)
  6. ↑ «О Нас» с официального сайта кожа-аллергия.рф.
  7. ↑ 67 Всемирная ассамблея здравоохранения, 2014 г.
  8. ↑ Резолюция принятая на 67 Всемирной ассамблее здравоохранения WHA67.9 стр 21
  9. ↑ Школа для пациентов с псориазом и псориатическим артритом в СПб
  10. ↑ Школа пациентов в СПб. Жизнь с псориазом.
  11. ↑ Школа пациентов с псориазом в Иркутске
  12. ↑ Школа пациентов с псориазом в Иркутске
  13. ↑ Школа пациентов с псориазом. г.Казань
  14. ↑ Школа пациентов в г.Чебоксары
  15. ↑ Школа пациентов в г. Липецк
  16. ↑ Школа пациентов в Екатеринбурге
  17. ↑ Школа пациентов в г.Москва. Видеозапись
  18. ↑ Круглый стол, посвященный атопическому дерматиту.
  19. ↑ [1]
  20. ↑ [2].
  21. ↑ [3]
  22. ↑ [4]
  23. ↑ [5]
  24. ↑ [6]
  25. ↑ [7]
  26. ↑ [8]
  27. ↑ [9]
  28. ↑ Первый общероссийский форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи.

Ссылки[править]

Источник — http://cyclowiki.org/w/index.php?title=Кожные_и_аллергические_болезни&oldid=1653035