Энби
55.7697, 37.5741
| «Энби» | |
|---|---|
| Общие сведения | |
| Тип |
благотворительная организация |
| Год основания |
2016 |
| Расположение |
|
| Участники | |
| Основатели |
М. Н. Голева, А. Н. Захарова, Ю. С. Коваленко |
| Деятельность | |
| Сфера деятельности |
помощь детям с диагнозом нейробластома и членам их семей |
| Контакты | |
| Веб-сайт | |
Э́нби — российская некоммерческая пациентская организация, созданная с целью системной помощи детям с диагнозом нейробластома и членам их семей. Название «Энби» образовано от аббревиатуры «NB» — так во всем мире среди пациентских сообществ и специалистов принято обозначать диагноз «нейробластома».
Общие сведения[править]
История организации началась с инициативы трех родителей детей с диагнозом «нейробластома»[1] — в 2016 году ими были созданы группы для родителей в социальных сетях Facebook и ВКонтакте, с целью делиться опытом и информацией о болезни. В этих сообществах, впервые на русском языке, у родителей появилась возможность получить полезную информацию и поддержку, поделиться переживаниями и своими историями борьбы. Постепенно сформировалось сплоченное сообщество родителей из разных стран — России, стран СНГ, дальнего зарубежья. В июле 2018 года был зарегистрирован благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби». Фонд был создан в память о мальчике Роме Голеве, который сражался с нейробластомой почти всю свою жизнь. Энби работает в России, занимается системными проектами помощи детям с нейробластомой и членам их семей и не проводит адресные сборы на лечение.
|
В 2018 году организация родителей детей с диагнозом нейробластома Энби стала членом международной пациентской организации по детскому раку Childhood Cancer International (CCI)[2]
Направления работы Энби:
- информационная поддержка и создание базы знаний по диагнозу
- маршрутизация пациентов
- обеспечение доступа к передовому лечению и информации о клинических исследованиях
- перевод иностранных брошюр и статей на русский язык, выпуск некоммерческих печатных изданий[3]
- психологическая и юридическая поддержка семей, защита прав пациентов и членов их семей[4][5][6][7]
- привлечение экспертов для консультаций
- участие в научных и пациентских конференциях[8][9][10][11]
Примечания[править]
- ↑ Как мамы объединились и основали фонд против рака. The Village (2018-10-26). Проверено 3 июля 2019.
- ↑ Charitable Foundation NB. Europe Members CCI англ..
- ↑ Фонд «Энби».Издание для родителей детей с нейробластомой рус..
- ↑ В России детям месяц не смогут диагностировать нейробластому. Родители требуют изменить ситуацию. Такие Дела рус..
- ↑ Родители детей с нейробластомой требуют не останавливать ее диагностику. Милосердие.ру рус..
- ↑ Нехватка йода может быть фатальна. Подари Жизнь поддерживает кампанию Энби рус..
- ↑ Неловкие вопросы родителям детей с онкологией. ВBC Русская служба рус..
- ↑ Редакционная с. Международная конференция специалистов, занимающихся изучением и лечением пациентов с нейробластомой, – взгляд Общественной организации родителей детей с нейробластомой. Российский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО). 2018;5(3):106. рус..
- ↑ VIII Региональная конференция европейского подразделения международной организации Childhood Cancer International. Редакционная с. Наше сообщество - деятельность НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО). 2017;4(3):108. рус..
- ↑ Встреча пациентских и благотворительных организаций в рамках IX Межрегионального совещания НОДГО рус..
- ↑ Врачи + родители Рубрика Здоровье рус..
Ссылки[править]
- neuroblastoma.help — официальный сайт «Энби»
- Энби на сайте Instagram
- Страница в Фейсбук: facebook.com/{{{1}}}